DRAMATYCZNE SŁOWA

W tym kontekście szczególnie dramatycznie brzmią słowa nestorki pedagogiki specjalnej Janiny Doroszewskiej (1964, s. 7-8): „my odpowiadamy za powierzone nam dziecko chore tak bezwzględnie, jak rzadko kto odpowiada za jakie dziecko, bo za dziecko chore – odcięte od świata zewnętrznego – które jest całkowicie w naszych rękach. I – po wtóre —gdyż wszystko, każdy najmniejszy drobiazg, może tu mieć wielkie znacze­nie. Od tego więc, jakie będą nasze ręce – życzliwe, sprawne, chętne, pomy­słowe – czy przeciwnie – obce, obojętne, twarde, niezgrabne, uchylające się od pomocy, bezmyślne – zależy całe życie dziecka w zakładzie leczniczym, życie zewnętrzne i życie wewnętrzne”.Analizując sytuację dziecka przewlekle i terminalnie chorego w kon­tekście tak zainteresowań, jak i nomenklatury pedagogiki specjalnej, trzeba zwrócić szczególną uwagę na środowisko wychowawcze interesującej nas grupy dzieci. Skórny (1987, s. 34) stwierdza, iż „środowisko wychowawcze tworzą poszczególne osoby lub zespoły ludzkie wpływające na rozwój psy­chiczny i kształtowanie się osobowości dzieci i młodzieży”. Stwierdzić więc można, iż w analizie pedagogicznej sytuacji dziecka przewlekle i terminalnie chorego istnieją dwa rzeczywiste środowiska wychowawcze, będące ze sobą pierwotnie zantagonizowane, których owa sprzeczność przez oddziaływania pedagogiczne powinna zostać zharmonizowana, a działania te zmierzać powinny do wykreowania postulowanego, wspólnego środowiska wycho­wawczego.

NIEZWYKLE INTERESUJĄCE

Więc nie o szczęściu w pełnym tego słowa znaczeniu odważymy się mówić, ale o dobrym, jasnym, pogodnym, ufnym samopoczuciu, które się od nas dziecku choremu należy”. Analizując pedagogiczną literaturę naukową poświęconą zagadnieniom dzieci przewlekle i terminalnie chorych widać wy­raźnie, iż pedagogika specjalna temu zagadnieniu poświęcała niewiele uwa­gi. Oprócz cytowanego powyżej dzieła Doroszewskiej powstałego w pięćdzie­siątych latach dwudziestego wieku, omawiana tematyka nie doczekała się rzetelnej i aktualnej analizy monograficznej. Analizowana problematyka jedynie wyrywkowo przedstawiana była w podręcznikach pedagogiki spe­cjalnej i rzadkich artykułach poświęcanych dzieciom przewlekle chorym. Wydaje się niezwykle interesujące porównanie ilości wydanych artykułów i publikacji z zakresu oligofrenopedagogiki, surdo- i tyflopedagogiki z mate­riałami z zakresu tzw. pedagogiki terapeutycznej. Prawdopodobnie dokona­ny bilans wskazałby na mało poważne traktowanie omawianego tematu przez pedagogikę specjalną. Kiedy prześledzi się istniejący dorobek pedago­giczny pod kątem analiz problematyki dzieci terminalnie chorych i umiera­jących, widać kompletny brak zainteresowania tym zagadnieniem ze strony pedagogiki specjalnej.

WYZWANIE DLA PEDAGOGIKI SPECJALNEJ

„Pedagogika specjalna, jako dział pedagogiki w jej najszerszym znacze­niu, ogranicza się do wychowania jednostek odbiegających od normy i z zabu­rzeniami, które bez specjalnej pomocy nie mogłyby osiągnąć poziomu rozwo­ju i przystosowania do zadań społecznych i zawodowych leżących w zakresie ich możliwości. Pedagogika specjalna to teoria i praktyka wychowania jed­nostek upośledzonych” (Lipkowski 1993, s. 572). Przytaczając tę definicję nasuwa się pytanie, jak w jej kontekście wyglądają działania pedagogiki specjalnej nakierowane na dzieci przewlekle i terminalnie chore. Na kwestię tę zwróciła już uwagę Janina Doroszewska (1964, s. 7) mówiąc „w chorobie, wszystkie dzieci – małe i duże, a nawet i młodzież – potrzebują od nas najbardziej szczęścia i opieki. Bo jakże mówić o szczęściu wobec takiej klę­ski, jak całkowite zaburzenie jego dotychczasowego życia, jak oderwanie od domu, jak stale niedobre samopoczucie czy nawet ból, który trzeba znosić wśród obcych, jak brak swobody ruchu, jak brak zaspokojenia w dostatecz­nej mierze tego, o co wołają potrzeby rozwojowe. Jak więc mówić o możliwo­ści szczęścia wobec tych wszystkich zbyt trudnych zadań, jakie spadły obec­nie na dziecko – tak bardzo nadomiar osłabione fizycznie i psychicznie przez chorobę?

GŁÓWNA PRZESŁANKA

Główną przesłan­ką dla każdego pedagoga wczesnej stymulacji staje się pedagogiczne obser­wowanie i teoretyczne przyporządkowanie CO interakcji między rodzicami i dzieckiem, by na ich podstawie móc sformułować wnioski co do rozwoju dziecka. To z kolei umożliwi mu wypowiedzenie się na temat wczesnej sty­mulacji czy też samodzielne jej przeprowadzenie.Wrażliwa kompetencja doradcza umożliwia pedagogowi wczesnej sty­mulacji to, aby wykorzystując wiedzę na temat podmiotowości każdej relacji rodzice – dziecko i w konsekwencji opierając się na wiedzy o podmiotowości człowieka, dostrzec i uświadomić sobie problemy, jakie mogą się w związku z tym pojawić. Oznacza to spojrzenie na JAK interakcji, by móc w odpowied­nim czasie zaproponować pomoc. Wrażliwa kompetencja doradcza wskazuje drogę, jak należy formułować odpowiedzi na pytania o CO, mając na uwadze indywidualnych rodziców.W tych konsekwentnych wymaganiach dostrzegam elementy odpowie­dzialności pedagogicznej każdego jednego pedagoga, każdego jednego specja­listy w zakresie wczesnej stymulacji, podążającego drogą ku ponowoczesno- ści w odniesieniu do wczesnej stymulacji dzieci z wadą słuchu. Ten projekt badawczy jest współfinansowany ze środków University of Education Heidelberg i Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.

OPISANA W LITERATURZE SYTUACJA

Opisana w literaturze sytuacja obciążenia rodziców w sensie bliżej nie­określonego ogólnego obciążenia potwierdza się w przypadku rodziców dziecka z wadą słuchu. Co więcej, można stwierdzić, że rodzice dzieci z wadą słuchu odczuwają większe obciążenie w obszarze interaktywnej relacji z dzieckiem, a nie dotyczy to ich emocjonalnego dobrego samopoczucia.Kończąc chciałbym wspomnieć o konsekwencjach, wynikających z tego dla nas jako dla pedagogów i specjalistów w zakresie wczesnej stymulacji. Podstawowe ukierunkowanie pedagogiczno-antropologiczne, wynikające z podmiotowości człowieka i jego zdolności do nawiązania relacji, wymaga od nas jako od pedagogów i specjalistów w zakresie wczesnej stymulacji, aby­śmy dysponowali zarówno wysokim poziomem kompetencji fachowej, jak też wrażliwą kompetencją doradczą, co umożliwi nam spełnienie stawianych nam wymagań, jak na to wskazują przytoczone wyniki badań. Wysoki poziom kompetencji fachowej wymaga pewnego interdyscypli­narnego podejścia do wielu pytań, które stawiają rodzice.

RODZICIELSKIE POCZUCIE KOMPETENCJI

W drugim głównym obszarze, który dotyczy systemu rodzicielskiego, mamy do czynienie z dwiema skalami w obszarze ryzyka. Pierwsza spośród tych skal, a mianowicie „kształcenie dziecka”, przyjmuje procentową wartość langi między 80 do 85 (wartość surowa 15,97), wykraczając zatem poza obszar normy i przemawiając za podwyższonym obciążeniem rodziców. Za pomocą tej skali próbuje się określić, na ile rodzice faktycznie wchodzą w swoją rolę i czy generalnie towarzyszy temu motywacja. Ranga procento­wa między 80 i 85 wskazywałaby raczej na obniżoną motywację.Druga istotna skala, jaką jest „rodzicielskie poczucie kompetencji” przy procentowej wartości rangi między 80 i 85 (wartość surowa 34,15), jest niejako na granicy między normą i obszarem ryzyka i może przemawiać za lekko podwyższonym poziomem obciążenia rodziców. Wszystkie inne warto­ści skal tego obszaru emocjonalnego dobrego samopoczucia rodziców są nie­znaczne i wskazują na wyważoną sytuację emocjonalną rodziców. W przeprowadzanych przez nas obecnie na terenie całej Polski bada­niach na podstawie 2129 kwestionariuszy i przy ich dotychczasowym zwro­cie w liczbie 1155 potwierdzone zostają te wartości we wszystkich obszarach z dokładnością do jednego miejsca po przecinku. W sposób jednoznaczny odzwierciedla to sytuację obciążenia rodziców dzieci z wadą słuchu na tere­nie całej Polski.

PODWYŻSZONE WARTOŚCI

Podwyższone wartości w tym obszarze mogłyby wskazywać na to, że dziecko nie jest takie,
jak to sobie wyobrażali rodzice lub jak tego oczekiwali. W odniesieniu do zmiennych „zachowanie wymagające” dziecka (wartość surowa 21,69) i „na­strój dziecka (wartość surowa 12,29) obserwuje się również wartości pod­wyższone. W obszarze „zachowania wymagającego” zawarte są różnorodne przejawy żądań względem rodziców. Przykładowo upór dziecka, zachowania zwracające uwagę czy też brak kontaktu z rówieśnikami w przypadku star­szych dzieci przemawiają za podwyższonym poziomem obciążenia rodziców, którzy me mogli sprostać towarzyszącemu im poczuciu obowiązku bycia dobrymi rodzicami. Z kolei w ramach zmiennej „nastrój” dziecka opisywany jest często obraz nieszczęśliwego dziecka, które często krzyczy lub zamyka się w sobie. Może to wywoływać w rodzicach częstsze zatroskanie, gniew czy nawet złość. Zdaniem Abidina podwyższone wartości mogłyby wskazywać na prawdopodobieństwo zaburzenia relacji rodzice-dziecko. W obszarze „nadaktywności” dziecka (wartość surowa 26,17) wartości pozostają na poziomie normy, nie można tu stwierdzić obciążenia, ranga procentowa na poziomie 65 może być uznana za niewielką.

W ZAKRESIE INTERAKCJI

Mamy tu do czynienia z obciążeniem w zakresie interakcji. Na schema­cie widzą Państwo ten obszar oznaczony jako Child Domain Score. Ten obszar systemu interakcji rodzice-dziecko odnosi się do tych czynników stre- sogennych, które pojawiają się w kontekście bycia rodzicem w relacji z dziec­kiem. Tak oto obciążenie w tym obszarze, przyjmując procentową wartość rangi między 85 i 90, sięga obszaru ryzyka (wartość surowa 116, 49). Jest to wartość wyższa od tej, jaką przyjmuje obciążenie ogólne.Drugi obszar, jakim jest Parent Domain Score, dotyczy emocjonalnego dobrego samopoczucia rodziców. Obciążenie rodziców przy procentowej war­tości rangi między 70 do 75 (wartość surowa 135,67) zdaje się być niewielkie i jako takie może być uznane za mało istotne. Rozważmy teraz konkretnie kilka skal dotyczących obszaru interakcji. Gdy w sposób zróżnicowany przyjrzymy się subiektywnemu obciążeniu ro­dziców, okaże się, że wartości obciążenia należą do obszaru ryzyka. Dobrze jest to widoczne w obrębie skali „akceptacja”. Wartość obciążenia na pozio­mie między 90 i 95 (wartość surowa 17,29) wskazuje na podwyższone obcią­żenie rodziców. Akceptacja pozwala określić braki w rodzicielskich nadzie­jach, życzeniach czy wyobrażeniach w odniesieniu do dziecka.

W ODNIESIENIU DO RODZICÓW

Przyjrzenie się skalom Child Domain Score i Parent Domain Score wraz z uwzględnieniem całościowej sytuacji obciążenia rodziców umożliwia opisanie tych czynników obciążających oraz wypracowanie sposobów radze­nia sobie po ich przezwyciężeniu.Do jakich wniosków się dochodzi? Co widać na pierwszy rzut oka, a co, gdy przyjrzymy się dokładniej? Na początku chciałbym zwrócić uwagę na całościowe obciążenie, później na poszczególne wyniki otrzymane w obu wy­mienionych wcześniej podskalach, a zatem odnośnie do „obciążenia w zakre­sie interakcji” i „emocjonalnego dobrego samopoczucia rodziców”, a na za­kończenie odnieść się do kilku wybranych skal. Przedstawiam tu tylko nie­które rezultaty badań; prezentacja wszystkich wniosków nie jest możliwa z racji ograniczeń, jakie niesie ze sobą forma referatu. Niemniej jednak chciałbym w możliwie krótkiej formie przdstawić te wnioski, które z racji naszych zainteresowań zdają się być istotne. Jako pierwszy wniosek w odniesieniu do rodziców dzieci z wadą słu­chu, a tylko o takich rodzicach mówię w kontekście tych badań, pojawia się ogólne obciążenie, w przypadku którego procentowa wartość rangi wynosi od 80 do 85, co można uznać za wartość graniczną.

JAKIE PYTANIA INSPIRUJĄ?

Czy posiadanie dziecka z wadą słuchu rodzice uznają za sytuację obcią­żającą? Czy można mówić o obszarach, w których rodzice czują się szczegól­nie obciążeni, a jeśli tak, to czego one dotyczą? Czy istnieją czynniki, pozwa­lające przezwyciężyć tę sytaucję? Czy z faktu posiadania dziecka z wadą słuchu wynikają dla rodziców obciążenia, a jeśli tak, to jakiego rodzaju? Dla empirycznego pozyskania danych wybraliśmy formę wystandaryzowanego kwestionariusza, tzn. Parenting Stress Index według Abidina (1990), nazywanego w skrócie PSI. Składa się na niego 101 pytań, które w sposób naukowy odnoszą się do oddziałujących na rodziców czynników stresogennych. Pozwalają z jednej strony uchwycić opisowo te obszary, w których relacja rodzice – dziecko zostaje obciążona, z drugiej zaś strony informują o wzajemnej relacji małżonków. Tych 101 pytań kwestionariusza PSI zostało przyporządkowanych 13 podskalom. 6 podskal obrazuje „obcią­żenia w zakresie interakcji”, a zatem relacji rodziców i dziecka. Rozumie się pod tym przykładowo „akceptację” dla różnych sposobów zachowania, czy też „zachowanie wymagające”, by wymienić tylko dwie skale spośród wielu dotyczących tego obszaru. 7 kolejnych podskal dotyczy obciążenia w zakresie „emocjonalnego dobrego samopoczucia” rodziców. Poruszone są przy tej oka­zji takie zagadnienia jak „związek emocjonalny z dzieckiem” czy też „rodzi­cielskie poczucie kompetencji”.